She Was 4 Feet Tall, He Was 500 Pounds – Their 12 Deformed Children Shocked Science (1897)
Noong Marso 1897, isang ulat ng manggagamot na isinumite sa Journal of Heredity ang nagdokumento ng isang pamilya sa kanayunan ng Kentucky na ang pag-iral ay sumasalungat sa pang-unawa sa medisina. Ang ina ay halos apat na talampakan ang taas. Ang timbang ng ama ay mahigit 500 libra. Sa kanilang dalawa, mayroon silang 12 anak.
At ayon sa mga talaan ng ospital na nakaimbak sa Louisville Medical Archives, wala ni isa sa kanila ang ipinanganak na walang malalang pisikal na abnormalidad. Bago tayo sumisid sa kwento, kung interesado ka sa mga totoong misteryong medikal na humamon sa lahat ng inaakala ng mga doktor na alam na nila, nasa tamang lugar ka.
Sinusuri ng kuwentong ito ang uri ng kaso na minsang nagtulak sa mga sinaunang manggagamot na kuwestiyunin ang lahat ng inaakala nilang alam nila tungkol sa pagmamana. Pindutin ang like button at mag-subscribe sa channel. At gusto kong malaman kung sino ang kasama natin dito . Saan ka nanonood at anong oras na? Ngayon, ituloy natin ang kwento. Si Dr.
Samuel Garrett ay nagpapraktis ng medisina sa Harland County, Kentucky sa loob ng halos 15 taon nang may isang magsasakang sumulpot sa kanyang opisina isang malamig na umaga noong Marso 1897. Halatang hindi komportable ang lalaki, iniiba-iba ang kanyang bigat habang inilalarawan ang isang pamilyang naninirahan sa guwang sa kabila ng Pine Mountain.
Ayon sa magsasaka, mayroong lubhang mali sa bawat bata sa sambahayang iyon. Nakarinig na si Garrett ng mga bulong-bulungan tungkol sa pamilya dati, at itinuring ang mga ito bilang pamahiin sa kanayunan, ngunit ang paggigiit ng magsasaka ay may sapat na bigat upang maging dahilan ng imbestigasyon. Halos isang araw ang itinagal ng biyahe.
Nahirapan ang kabayo ni Garrett sa makikipot na landas na inukit sa gilid ng bundok, sa masukal na mga taniman ng oak at hickory na nakaharang sa sikat ng araw sa hapon. Nang sa wakas ay marating niya ang bakuran, napatigil siya sa kanyang nadatnan. Ang bahay mismo ay simple ngunit maayos ang pagkakagawa, may usok na lumalabas mula sa isang tsimeneang bato.
Pero ang babaeng bumati sa kanya ang unang nakakuha ng kanyang atensyon. Hindi hihigit ang kanyang tangkad sa isang batang walo o siyam na taong gulang, ang kanyang proporsyon, gaya ng sa isang matanda, ay siksik sa isang hubog na tila imposibleng mangyari sa biyolohikal na aspeto. Sa loob, nakasalubong ng doktor ang kanyang asawa.
Ang lalaki ay nakaupo sa isang pinatibay na upuan malapit sa fireplace, ang kanyang katawan ay nakabulagta sa isang espasyo na para sa tatlong normal na laki ng matatanda. Tinatayang mahigit 500 libra ang timbang ni Garrett, napansin ang hirap sa paghinga, ang namamagang mga kasukasuan, at ang balat na nakaunat nang mahigpit sa di-makatwirang mga dimensyon.
Sa paligid nila ay gumagalaw ang mga batang may iba’t ibang edad, at bawat isa ay may nakikitang mga marka ng sakuna sa paglaki. Ang panganay na babae, marahil ay 14 taong gulang, ay naglakad na may matinding kurbada ng gulugod na halos napapilipit ang kanyang katawan. Dalawang batang lalaki, kambal na magkapareho ang katangian, ang naghawak-kamay sa magkabilang paa nang sobrang tindi kaya’t kinakaladkad nila ang kanilang mga sarili sa sahig.
Isang batang lalaki ang may mga kamay na ang mga daliri ay pinagsama-sama bilang mga bahagi na parang sagwan. Ang isa naman ay may hindi maayos na hugis ng bao hanggang sa punto na pinag-isipan ni Garrett kung paano nga ba gumagana ang utak sa loob nito. Ngunit gumana naman ito. Ang mga bata ay nagsalita, gumawa ng mga gawaing-bahay, nagpakita ng kamalayan at personalidad sa kabila ng kanilang malalalim na pisikal na limitasyon.
Gumugol si Garrett ng tatlong oras sa pagsasagawa ng mga pagsusulit nang may pahintulot ng mga magulang , pinupuno ang kanyang kuwaderno ng mga obserbasyon na lalong nakakabagabag. Ang bawat bata ay nagpakita ng maraming abnormalidad. Ang ilan ay nagkaroon ng mga depekto sa kalansay na sinamahan pa ng paglipat ng organo na ayon sa kanyang pagsasanay ay hindi dapat tugma sa buhay.
Ang iba ay nagpakita ng mga palatandaan ng mga kondisyon na nabasa lamang niya sa mga pinaka-hindi malinaw na mga tekstong medikal. Ang mga magulang mismo, bagama’t nakikipagtulungan, ay tila tanggap na ang kanilang kalagayan, na para bang matagal na nilang tinanggap na ang kanilang mga anak ay hindi kailanman magiging normal. Habang dumidilim at naghahanda nang umalis si Garrett, nagtanong ang ina ng isang tanong na gumugulo sa kanya sa loob ng maraming taon.
Maipapaliwanag ba ng medisina kung bakit sila isinumpa ng Diyos nang ganito? Walang maisagot ang doktor. Marami na siyang nasaksihan sa kanyang karera, ngunit walang nakapaghanda sa kanya para sa isang pamilya kung saan ang genetic disaster ay tila hindi eksepsiyon, kundi isang ganap na panuntunan. Bumalik si Dr.
Garrett sa kanyang opisina, nahuhumaling sa pag-unawa kung paano nabuo ang ganitong pagsasama. Sa mga sumunod na linggo, nagsagawa siya ng mga panayam sa mga magulang nang hiwalay, at kinuha ang mga kasaysayan na parang mga case study sa imposibilidad ng medisina. Ang ina na itinala niya sa kanyang mga tala bilang Sarah Pennington ay ipinanganak sa Cincinnati, Ohio noong 1871.
Ang mga talaan ng ospital mula sa Children’s Hospital of Cincinnati, na kalaunan ay nakuha ni Garrett sa pamamagitan ng sulat, ay nagdokumento ng kanyang diagnosis sa edad na tatlo. Ang primordial dwarfism, isang kondisyong napakabihirang kaya wala pang dalawang dosenang kaso ang naitala sa literaturang medikal ng Amerika noong panahong iyon.
Ang medikal na talaan ni Sarah noong bata pa siya ay naglalarawan ng walang humpay na pagsusuri. Sinukat ng mga manggagamot ang bawat aspeto ng kanyang pag-unlad, at napansin na bagama’t tila normal ang kanyang mga kakayahang pangkaisipan , ang kanyang katawan ay tumangging lumaki nang higit sa proporsyon ng isang maliit na bata. Pagsapit ng edad na 12, naabot na niya ang kanyang huling taas na 3′ 11 in.
May isiniwalat din ang mga tala na mas madilim pa. Dahil hindi nakayanan ng kanyang pamilya ang kuryosidad at kalupitang idinulot ng kanilang anak, pinabayaan na lamang siya sa pangangalaga ng isang relihiyosong organisasyon ng kawanggawa noong siya ay 15 taong gulang. Ang kawanggawa na nakabase sa Louisville, Kentucky, ay nagpatakbo ng isang tahanan para sa mga indibidwal na itinuturing na hindi kayang suportahan ang kanilang mga sarili.
Doon nakilala ni Sarah noong 1888 ang lalaking magiging asawa niya. Ayon sa mga talaan ng kasal sa county, ang kanyang pangalan ay Benjamin Caldwell at ang kanyang sariling medikal na kasaysayan ay napatunayang kasing-pambihira. Si Benjamin ay ipinanganak noong 1865 sa isang pamilyang magsasaka sa Breath County, Kentucky.
Sa unang 12 taon ng kaniyang buhay, tila normal lang ang kaniyang kalagayan. Pagkatapos ay may kung anong nangyaring kakila-kilabot sa katawan niya . Ang talaarawan ng kanyang ina , na natuklasan kalaunan ni Garrett sa pamamagitan ng pamilya, ay inilarawan ang pagbabagong-anyo nang may tumitinding takot. Nagsimulang kumain si Benjamin ng napakaraming pagkain, ngunit hindi siya kailanman nakaramdam ng kabusugan.
Dumoble ang timbang niya sa loob ng isang taon, pagkatapos ay dumoble ulit. Pagsapit ng edad na 16, tumimbang siya ng 300 libra. Pagsapit ng edad na 20, lumagpas na siya sa 400. Sinuri siya ng isang manggagamot sa Lexington noong 1887 at nasuri ang tinatawag niyang pituitary dysfunction. Bagama’t nanatiling sinauna ang medikal na pag-unawa sa mga ganitong kondisyon , ang ulat ng doktor na nakapreserba sa mga archive ng Kentucky Medical Society ay nagsabing ang katawan ni Benjamin ay tila walang kakayahang pangasiwaan ang sarili nitong mga hudyat ng paglaki.
Walang kabusugan ang kanyang gana sa pagkain, sira ang kanyang metabolismo , nahihirapan ang kanyang kalansay na suportahan ang naiipong masa. Sinubukan na ng pamilya ni Benjamin ang lahat. Mga pinaghihigpitang diyeta na nag-iwan sa kanya na namimilipit sa gutom. Mga halamang gamot mula sa mga lokal na manggagamot, maging ang isang brutal na pamumuhay ng sapilitang pisikal na paggawa na nakakapagod lamang sa kanya nang hindi binabawasan ang kanyang timbang.
Pagsapit ng 1888, gumawa ang kanyang ama ng isang mapaminsalang desisyon. Dahil hindi niya kayang alagaan ang isang anak na gumagamit ng mga mapagkukunang dapat sana ay para sa anim na tao at hindi na kayang magtrabaho sa bukid, isinaayos niya ang paglalagay kay Benjamin sa parehong tahanang pangkawanggawa sa Louisville na kinaroroonan ni Sarah.
Nagtagpo ang dalawang itinakwil sa malungkot na institusyong iyon. Natanaw ni Sarah ang kabila ng nakakakilabot na laki ni Benjamin patungo sa maamong lalaking nakulong sa loob. Sa unang pagkakataon matapos ang maraming taon, nakatagpo si Benjamin ng isang taong hindi lumayo sa kanyang harapan. Ang mga administrador ng kawanggawa, marahil ay nabigyan ng ginhawa upang mabawasan ang kanilang pasanin, ay pinayagan ang kasal noong 1889.
Umalis ang magkasintahan sa Louisville dala ang mga donasyong suplay at nagtungo sa pinakaliblib na hukay na kanilang matatagpuan sa Harland County, kung saan atubiling pinayagan sila ng malalayong pinsan ni Benjamin na magtayo ng isang kubo sa hindi nagamit na lupa. Ang pinakanakakabahala kay Garrett sa kanyang pananaliksik ay hindi ang mga indibidwal na kondisyon, kundi ang kanilang pagtatagpo.
Parehong may malala at henetikong abnormalidad ang mga magulang na naging imposible na ang normal na buhay. Pareho silang pinalayas ng mga pamilyang labis na nabibigatan sa kanilang mga pangangailangan. Pareho silang umatras sa mga bundok kung saan hindi sila maaabot ng paghatol ng lipunan. at kapwa dahil sa kamangmangan o desperasyon o simpleng pangangailangan ng tao para sa pamilya ay pinili niyang magkaanak.
Ang literaturang medikal noong 1897 ay walang ibinigay na gabay para sa ganitong senaryo. Ang pagmamana ay nanatiling isang agham na hindi gaanong nauunawaan . Ang akda ni Gregor Mendel sa genetic inheritance, na inilathala ilang dekada na ang nakalilipas, ay higit na hindi pinansin ng mga medikal na establisyimento.
Walang makakahula kung ano ang maaaring mangyari kapag ang dalawang taong may ganitong matinding genetic burdens ay nagtangkang lumikha ng buhay na magkasama. Hindi namamalayang isinabuhay nina Sarah at Benjamin ang uri ng kalunus-lunos na eksperimento na kung minsan ay ginagawa mismo ng kalikasan , isang eksperimento na tanging medisina lamang ang makakaintindi.
Habang isinasara ni Garrett ang kanyang kuwaderno matapos idokumento ang kanilang mga kasaysayan, naunawaan niya na ang kanyang nasasaksihan ay maaaring walang katulad sa agham medikal. Simple lang ang tanong na gumugulo sa isip niya. May naisip ba silang babalaan sa maaaring mangyari? At kung alam lang nila, iba kaya ang pipiliin nila ? Natuklasan ni Sarah na siya ay buntis noong tagsibol ng 1890.
Itinala ng lokal na komadrona, si Martha Combmes, ang pangyayari sa kanyang detalyadong talaan, na ngayon ay nakaimbak sa Harland County Historical Society. Ang nagsimula bilang maingat na optimismo ay nauwi sa pangamba habang tumatagal ang pagbubuntis. Nahirapan ang maliit na pangangatawan ni Sarah na magkasya sa lumalaking anak.
Pagsapit ng kaniyang ikaanim na buwan, halos hindi na siya makalakad. Si Benjamin mismo, na halos hindi makagalaw, ay halos walang maibigay na pisikal na tulong. Muntik na siyang mapatay sa kapanganakan noong Enero 1891 . Inilarawan sa mga tala ni Martha ang isang panganganak na tumagal ng 36 na oras, na pinalubha ng makitid na pelvis ni Sarah at ng hindi pangkaraniwang presentasyon ng sanggol.
Nang sa wakas ay lumabas ang bata, agad na natukoy ng mga bihasang kamay ni Martha ang problema . Ang kanyang mga paa ay kurbadong papasok nang napakalakas kaya’t magkaharap ang mga talampakan . Ang mga buto sa bukung-bukong ay napilipit sa mga anggulo na hindi kailanman nilayon ng kalikasan.
Ang kondisyong kilala bilang Talipes Aquinina ay sapat na malala kaya’t nagduda si Martha na makakalakad pa nang normal ang bata. Pinangalanan nila siyang James. Sa kabila ng kaniyang mga deformed na paa, siya ay nag-alaga at lumaki. Napaiyak si Sarah sa ginhawa na nabuhay ang lalaki, piniling ituring ang kaligtasan bilang sapat na pagpapala.
Ngunit nang mabuntis siyang muli pagkalipas ng halos anim na buwan, ipinahayag ni Martha ang mga alalahanin na binalewala ni Sarah. Ang pangalawang anak, isang babae na ipinanganak noong Mayo 1892, ay isinilang na may katulad na mga paa na may palo, at may bago pang kasama.
Hindi natural na kurbado ang kanyang gulugod pakaliwa, na lumilikha ng umbok sa pagitan ng kanyang mga balikat na lumalala habang siya ay tumatanda. Nagsimulang kumalat ang balita sa mga liblib na komunidad na nakakalat sa mga bundok na iyon. Ang mga pamilyang sa una ay nagpakita ng kabaitan sa kapitbahay ay lumayo nang ipanganak ni Sarah ang kambal na lalaki noong Marso 1893 at parehong ipinanganak na may mga malformation sa bungo na nag-iwan sa kanilang mga bungo na hindi hugis at mga noo na lubhang kitang-kita . Ang mga bulong-bulungan ay nauwi sa lantaran na
paghatol. Isang babae ang nagsabi kay Martha na pinaparusahan ng Diyos ang mga hindi natural na pagsasama, na ang mga taong tulad nina Sarah at Benjamin ay hindi dapat kailanman pinayagang magpakasal. Ang mga tala ni Martha sa talaan ay lalong naging klinikal, na para bang ang emosyonal na distansya ay maaaring magprotekta sa kanya mula sa kanyang nasasaksihan.
Ang kambal, na pinangalanan ng mga magulang na David at Daniel, ay nagpakita ng magkaparehong abnormalidad, malalaking ulo, at mga matang masyadong magkalayo. Ang pag-unlad ng kognitibo na nahuli ng ilang buwan sa mga normal na sanggol. Gayunpaman, nakaligtas din sila , at dinagdagan pa ng kanilang mga iyak ang lalong magulong sambahayan.
Natakot si Martha sa ikaapat na pagbubuntis. Hinimok niya si Sarah na tumigil, ipinaliwanag sa pinakamahinang paraan na ang bawat panganganak ay nagdudulot ng mas malalang paghihirap. Tumanggi si Sarah na pag-usapan ito. Dahil man sa paniniwalang relihiyoso, pagtanggi, o simpleng pagtanggap sa mga pangyayaring wala sa kanyang kontrol, dinala niya ang bata hanggang sa kanyang kapanganakan.
Ang batang babae, na ipinanganak noong Nobyembre 1894, ay may mga kamay na ibang-iba sa anumang naidokumento ni Martha noon. Nabigo ang maayos na paghihiwalay ng mga daliri habang lumalaki, kaya’t nag-iiwan ng mala-sagwan na mga bahagi na may kaunting mga uka lamang kung saan dapat sana naroon ang bawat daliri . Sa puntong ito, tuluyan nang tumigil sa pagbisita ang mga kalapit na pamilya.
Pinagbawalan ang mga bata na lumapit sa ari-arian ng Caldwell kasama ang babala ng mga magulang na anumang sumpa na sumalot sa pamilyang iyon ay maaaring kumalat. Ang may-ari ng tindahan sa pinakamalapit na pamayanan ay nagsimulang tumangging magbigay ng pautang, kaya napilitan ang mga pinsan ni Benjamin na gumawa ng mga operasyon para sa pamilya.
Ang pag-iisa ay naging halos ganap. Patuloy na dinaluhan ni Martha ang mga panganganak, dahil sa propesyonal na obligasyon at marahil ay isang matinding pagkahumaling sa pagdodokumento ng mga bagay na hindi pa nakikita ng agham medikal. Ang kaniyang mga tala mula sa panahong ito ay nagpapakita ng panloob na tunggalian.
Inilarawan niya ang pakiramdam na kasabwat sa patuloy na trahedya, ngunit kinilala rin niya na kung wala ang kanyang tulong, malamang na madadalang pareho ang mga ina at sanggol . Ang moral na bigat ng pagbibigay-daan sa mga pagbubuntis na ito habang pinapanood ang bawat batang lumalabas na mas napinsala kaysa sa huli ay malinaw na nagpahirap sa kanya.
Ang lubhang nilinaw ng talaan ay noong 1895, naunawaan na ng lahat ng kasangkot ang padron. Ang bawat pagbubuntis ay nagbubunga ng isang sanggol na may malubhang abnormalidad. Ang bawat panganganak ay lalong nagpalala sa pag-iisa ng pamilya. Ang bawat bagong silang na sanggol ay kumakatawan sa isang buhay na nailigtas at isang kinabukasan na nalilimitahan ng mga pisikal na limitasyon na hindi kailanman bubuti.
Gayunpaman, nagpatuloy sina Sarah at Benjamin, maaaring dahil sa kakulangan ng kaalaman tungkol sa pagpigil sa paglilihi, pagbabawal ng relihiyon laban sa naturang pag-iwas, o ang mismong pagnanais ng tao na bumuo ng pamilya sa kabila ng imposibleng mga pagsubok. Ang unang apat na anak ay nagtakda ng isang kakila-kilabot na halimbawa.
Ipapakita ng medikal na rekord na simula pa lamang ang mga iyon. Ang unang pagbisita ni Dr. Garrett noong Marso 1897 ay bunga ng tsismis. Ngunit ang nagpabago sa kaniyang kuryosidad tungo sa obsesyon ay isang liham na natanggap niya pagkalipas ng 3 linggo mula kay Martha Combmes. Ang komadrona, na nabibigatan ng maraming taon ng tahimik na patotoo, ay sa wakas ay humingi ng gabay mula sa labas.
Inilarawan sa kanyang sulat hindi apat na anak kundi walo na may apat pang panganganak na naganap sa pagitan ng 1895 at pagsapit ng 1896 habang nanatiling walang alam si Garrett sa pagkakaroon ng pamilya. Bumalik siya sa hukay noong mga unang araw ng Abril. Sa pagkakataong ito, inihanda gamit ang mga instrumentong pangsukat, kagamitang potograpiko na hiniram mula sa isang kasamahan, at determinasyong idokumento ang lahat nang may siyentipikong katumpakan.
Ang kaniyang natuklasan ay higit pa sa kaniyang malawak na inaasahan. Ang apat na karagdagang bata ay nagpakita ng mga kondisyon na nagtulak sa mga hangganan ng posibilidad na medikal. Isang batang lalaki, dalawang taong gulang, ang nagtataglay ng mga organong nakaayos na parang salamin sa normal na anatomiya ng tao, isang kondisyong tinatawag na situs inversus na nabasa lamang ni Garrett sa mga medikal na journal sa Europa.
Ang isa pang bata ay may mga vertebrae na lubhang deformed kaya hindi kayang suportahan ng kanyang leeg ang kanyang ulo nang walang tulong. Gumugol si Garrett ng isang linggo sa pagsasagawa ng mga pagsusulit, pinupuno ang tatlong kuwaderno ng mga obserbasyon. Sinukat niya ang mga sirkumperensiya ng bungo, idinokumento ang mga abnormalidad sa kalansay, sinubok ang mga reflexes at mga tugon sa pag-iisip.
Lubos na nakipagtulungan ang mga magulang, marahil ay umaasa na kahit papaano ay makakatulong ang medikal na atensyon sa kanilang mga anak. Si Benjamin, sa partikular, ay tila sabik na sabik sa mga kasagutan, paulit-ulit na nagtatanong kung ang mga doktor sa mga lungsod ay maaaring may mga paggamot o paliwanag.
Ang pananabik ng manggagamot sa pagdodokumento ng gayong isang walang kapantay na kaso ay kasabay ng kanyang lumalaking kakulangan sa ginhawa sa moralidad. Hindi ito mga ispesimen sa laboratoryo, kundi mga naghihirap na tao na nakulong sa mga katawang araw-araw na nagtaksil sa kanila. Ngunit tila hindi maikakaila ang kahalagahang siyentipiko .
Gumawa siya ng detalyadong ulat at nagpadala ng mga kopya sa tatlong kilalang mananaliksik. Sina Dr. William Oler sa John’s Hopkins, Dr. Charles Davenport sa Harvard, at Dr. Horatio Wood sa Philadelphia. lahat ng kalalakihan ay kilala sa kanilang trabaho sa pagmamana at mga abnormalidad sa pag-unlad. Ang mga tugon pagdating nila pagkalipas ng ilang buwan ay napatunayang lubhang nakakadismaya.
Magalang ngunit mapagpakumbaba ang tugon ni Osler, na nagmumungkahi na malamang na pinalaki ni Garrett ang tindi ng mga kondisyon o nalinlang ng mga magulang tungkol sa mga kadugo. Ang tugon ni Davenport ay may bahid ng mga akusasyon, na nagpapahiwatig na ang isang doktor sa probinsya ay kulang sa pagsasanay upang tumpak na masuri ang gayong masalimuot na mga kondisyon.
Tanging si Wood lamang ang nagpakita ng tunay na interes, bagaman ang kanyang liham ay nagbangon ng mga nakakabahalang tanong tungkol sa kung ang mga magulang ay maaaring mas malapit na magkamag-anak kaysa sa kanilang inaangkin, na nagmumungkahi ng pagkakamag-anak bilang ang tanging lohikal na paliwanag para sa gayong kapaha-pahamak na mga resulta.
Sumagot si Garrett ng mga reporter, ipinagtanggol ang kanyang mga obserbasyon at nagbigay ng karagdagang dokumentasyon. Nagpadala siya ng mga litrato, bagama’t ang mga sinaunang kagamitan ay nakakakuha lamang ng mga krudong imahe. Isinama niya ang mga sukat, mga tsart ng timeline, at mga kopya ng mga talaan ng kapanganakan ni Martha.
Binigyang-diin niya na walang magulang ang nagpakita ng anumang indikasyon ng iisang ninuno, na ang kanilang mga pinagmulan ay nagmula sa ganap na magkaibang rehiyon, at na ang kanilang mga indibidwal na kondisyon lamang ang maaaring magpaliwanag sa namamanang sakuna na nagaganap sa kanilang mga anak. Masakit ang pag-aalinlangan ng mga siyentipiko, ngunit tumanggi si Garrett na itigil ang kanyang imbestigasyon.
Sinimulan niyang saliksikin ang bawat tekstong medikal na makukuha niya sa pamamagitan ng mga palitan ng impormasyon, at naghanap ng mga katulad na kaso sa naitalang kasaysayan. Ang natuklasan niya ay kalat-kalat na mga pagtukoy sa mga indibidwal na kondisyon, hindi kailanman sa isang pamilya kung saan maraming malalang abnormalidad ang lumilitaw sa bawat isang bata.
Walang ibinigay na balangkas ang mga literaturang medikal para maunawaan ang kaniyang nasasaksihan. Pagsapit ng taglagas ng 1895, bago pa man nasangkot si Garrett, nanganak na si Sarah ng ikalimang anak na may siwang sa papag na napakalubha kaya’t ang pagpapakain ay nangangailangan ng patuloy na interbensyon.
Ang ikaanim na anak, na ipinanganak noong mga unang taon ng 1896, ay nagkaroon ng labis na pagkaantala sa paglaki ng mga paa’t kamay kaya’t ang isang braso ay napunta sa siko, habang ang katumbas na binti ay umaabot lamang hanggang sa kalagitnaan ng hita. Ang bawat bagong kapanganakan ay tila nagpapakilala ng mga nobelang sakuna na para bang ang genetic material ng mga magulang ay nagsasama-sama sa walang katapusang malikhaing mga padron ng malformation.
Pagsapit ng taglamig ng 1895, pagkatapos ng kapanganakan ng kanilang ikalimang anak, si Sarah ay naging desperado na. Nabanggit ng komadrona, si Martha Combmes, na ang parehong mga magulang ay nagsimulang humingi ng payo mula sa isang kapitbahay na nagngangalang Elias Burke, isang recluse na nagsabing nag -aral ng mga lumang lunas sa bundok na ipinamana mula sa kanyang lolo, isang lalaking, aniya , ay tumulong sa pag-aayos ng mga batang ipinanganak na mali.
Iginiit ni Burke na ang kanilang karamdaman ay hindi dahil sa dugo, kundi dahil sa baradong sigla, isang bagay na maaaring maitama sa pamamagitan ng pag-aayos ng mga kasukasuan. Binilhan niya si Benjamin ng isang purong tonic na gawa sa dinurog na tingga, mga dahon ng fox gloves, at alkohol, na nangangakong patatawarin nito ang mabigat na dugo at gagawing buo ang kanilang susunod na anak .
Si Benjamin, na masyadong mapagtiwala at masyadong desperado, ay ininom ito araw-araw sa loob ng ilang linggo. Bagama’t nag-aalangan si Sarah, sinimulan niyang inumin ang sarili niyang dosis na hinaluan ng molasses matapos manumpa ang asawa ni Elias na naibalik na nito ang pagkamayabong ng mga baog na kababaihan sa kanyang pamilya.
Sinunog ng mga tonic ang kanilang mga lalamunan, nagdulot ng matinding pagkakasakit, ngunit naniniwala sila na ang pagdurusa ay isang kinakailangang paglilinis. Nang ipanganak ang ikaanim na anak nang sumunod na tagsibol, ang kanyang kaliwang braso ay biglang napunta sa siko at ang kanang binti ay napilipit paatras sa tuhod.
Ang mga deformidad ay mas malala pa kaysa sa anumang nakita ni Martha. Maikli at halos misteryoso ang kaniyang isinulat sa journal noong gabing iyon. Naghanap sila ng lunas mula sa kung ano ang nakakalason sa lupa mismo, at sumagot ang lupa . Kalaunan ay natuklasan ni Garrett ang mga labi ng tonic sa cabin ng mga Caldwell.
Ang bote na may label na B at Sun’s Pharmarmaccoore Remedies Lexington. Matagal nang ipinagbawal ang mga sangkap nito pagsapit ng pagpasok ng ikalawang siglo. Isisiwalat ng modernong pagsusuri ang mga nilalaman nito pagkalipas ng ilang dekada. Lead acetate at fox glove extract, parehong may kakayahang magdulot ng congenital malformations sa Udero.
Isa na namang trahedya ang isinilang hindi mula sa kalupitan, kundi mula sa walang muwang na pag-asa. dalawang itinakwil na kumakapit sa pamahiin sa isang mundong tinalikuran na sila. Tumibok ang pagkadismaya ni Garrett nang mapagtanto niyang hindi seseryosohin ng akademikong medisina ang kaniyang mga natuklasan nang walang direktang pagsusuri. Kailangan niya ng isang taong may awtoridad sa institusyon upang masaksihan ang kanyang dokumentado.
Noong Disyembre 1896, sumulat siya nang direkta kay Dr. Luellis Barker, isang umuusbong na mananaliksik sa John’s Hopkins, na kilala sa paghamon sa kumbensyonal na pag-iisip sa medisina. Ibang pamamaraan ang ginamit sa liham na ito . Kinilala ni Garrett na tila imposible ang kaso, inamin na hinamon nito ang lahat ng natutunan niya sa paaralan ng medisina, at direktang hinamon ito.
“Halika’t tingnan mo mismo,” isinulat niya, o habangbuhay na magtataka kung binalewala mo na ba ang pinakamahalagang case study na namamana ng siglo. Pagkalipas ng 3 buwan, dumating ang telegrama ni Barker . Pupunta siya sa Kentucky at may dala siyang isang koponan. Habang hinihintay ni Garrett ang pagdating ng pangkat ng Hopkins, isinilang ni Sarah ang kanyang ikasiyam na anak noong Pebrero 1897.
Sakto ang tiyempo. Ang sanggol na lalaki ay lumabas na may taglay na kung ano ang kalaunan ay idodokumento ng medical team bilang multiple organ displacement. Ang kanyang puso ay bahagyang nakaposisyon sa kanang bahagi ng kanyang dibdib, ang kanyang atay ay sumasakop sa espasyo kung saan dapat naroon ang tiyan.
Ang mga bituka ay nakabaluktot nang kabaligtaran ng normal na anatomiya. Nanginginig ang mga kamay ni Martha habang nililinis niya ang bagong silang na sanggol, napagtanto na ang panloob na kaguluhan na hindi niya nakikita ay tiyak na mas malala pa kaysa sa mga panlabas na palatandaan na ipinahihiwatig. Naligtas ng bata ang kanyang unang linggo, pagkatapos ay ang kanyang unang buwan, kahit na hindi niya inaasahan.
Ngunit ang pagpapakain sa kanya ay nangangailangan ng detalyadong posisyon upang maiwasan ang pagsipsip ng hangin, at madalas siyang sumuka dahil nahihirapan ang kanyang may diperensyang sistema ng pagtunaw sa kanyang pangunahing paggana. Si Sarah, na pagod na pagod mula sa siyam na pagbubuntis sa loob ng pitong taon, ay kakaunti na lamang ang gatas na maibibigay.
Ang mga nakatatandang anak, lalo na ang 14-taong-gulang na anak na babae, na ang baluktot na gulugod ay lumala nang husto, ay tumulong sa pag-aalaga sa kanilang bunsong kapatid, taglay ang kakayahang bunga ng matinding pangangailangan. Ang mga rekord ng ospital mula sa bayan ng Harland, na nakuha sa pamamagitan ng patuloy na mga kahilingan ni Garrett, ay nagtala ng tatlong pagbisitang pang-emerhensya sa pagitan ng 1894 at 1896.
Ang ikapitong anak, isang batang babae na ipinanganak noong taglagas ng 1895, ay nakaranas ng mga seizure na napakatindi kaya’t dinala ng mga pinsan ni Benjamin ang pamilya sa nakapapagod na 19 kilometro patungong bayan. Inilarawan sa mga tala ng mga doktor na dumadalo ang isang bata na may malinaw na pagkaantala sa pag-unlad, limitadong kakayahang magsalita, at isang bungo na nagpakita ng napaaga na pagsasanib ng mga tahi sa bungo, na pinipilit ang utak na lumaki laban sa matigas na buto.
Ang kaso ng ikawalong anak ay nagsiwalat ng isang bagay na mas nakakabagabag pa. Ipinanganak noong Hunyo 18, 1896, ang batang lalaki ay dumating na tuluyang nawala ang kanyang kaliwang bato at ang kanang bato ay lumaki upang mabawi ngunit hindi gumagana nang maayos.
Ipinakita rin niya ang tinatawag ng mga doktor na synindactally sa lahat ng apat na paa, mga daliri sa kamay at paa na magkakasama sa mga padron na nag-aalis ng indibidwal na tungkulin ng mga daliri sa kamay. Inirekomenda ng manggagamot na Harland ang institusyonalisasyon, na nagmumungkahi na ang mga pangangailangang medikal ng bata ay higit pa sa kayang kayang pamahalaan ng sinumang pamilya sa mga nakahiwalay na kondisyon sa bundok.
Tumanggi si Sarah. Kasama sa mga rekord ang kanyang pahayag na isinulat ng isang nars. Hindi niya ipapadala ang kaniyang mga anak upang mamatay nang mag-isa sa piling ng mga estranghero. Ang pagkadismaya ng manggagamot ay kitang-kita sa kaniyang mga tala sa gilid kung saan kinuwestiyon niya kung ang pagpapahintulot sa mga batang ito na manatili sa gayong mga primitibong kondisyon ay maituturing na isang uri ng kapabayaan ng magulang anuman ang intensyon.
Ang pang-araw-araw na pangangailangan ng pamilya ay naging isang masalimuot na koreograpiya ng pangangalaga. Ang mga pinakamatandang batang nakakalakad ay nag-alaga sa mga batang hindi nakakalakad. Si Benjamin, na halos nakakulong sa kaniyang pinatibay na upuan, ay nagsilbing nakapirming angkla na siyang pinag-iikot ng sambahayan.
Kinakarga niya ang mga sanggol habang si Sarah ay naghahanda ng kaunting pagkain na nalalaan ng kanilang limitadong mapagkukunan. Nakinig siya sa mga batang nagsasalita habang nagsasanay ng kanilang mga liham, dahil natuto siyang magbasa noong mga taon niya sa tahanang pangkawanggawa sa Louisville. Sa kabila ng kanyang kawalan ng kakayahang makagalaw, siya ay nagsilbing emosyonal na sentro ng pamilya.
Ang kanyang magiliw na kalikasan ay lumilikha ng isang kanlungan laban sa poot ng panlabas na mundo. Ang kaligtasan sa pananalapi ay lubos na nakasalalay sa kawanggawa mula sa mga pinsan ni Benjamin at paminsan-minsang trabahong kayang gawin ng panganay na lalaki para sa mga kalapit na bukid, bagaman ang kanyang mga paa ay nagpapahirap sa pisikal na paggawa .
Nagtayo ang pamilya ng isang maliit na hardin, nag-alaga ng mga manok na kayang alagaan ng mga bata, at ginamit ang lahat ng kanilang makakaya hanggang sa limitasyon nito. Imposible pa ring makayanan ang pangangalagang medikal na higit pa sa pagpapaanak ni Martha . Nang magkaroon ng ikapitong seizure ang bata, inabot ng anim na buwan bago mabayaran ang gastos ng nag-iisang pagbisita sa ospital .
Ang paghihiwalay na nagsimula bilang pangangailangang heograpikal ay naging ganap na kuwarentenas panlipunan. Walang bumisita na kapitbahay. Walang mga batang mula sa ibang pamilya ang nakipaglaro sa mga supling ng mga Caldwell. Ang minsanang pagtatangkang magsimba noong 1894 ay natapos nang ang pagdating ng pamilya ay nagdulot ng labis na pagkabalisa kaya’t palihim silang hiniling ng pastor na huwag nang bumalik.
Ang pagtanggi ay itinuring na pag-aalala sa kahirapan ni Sarah sa paglalakbay, ngunit naunawaan ng lahat ang tunay na dahilan. Nang dumating ang telegrama ni Dr. Barker noong Marso 1897, ang pamilya ay binubuo nina Sarah, Benjamin, at siyam na buhay na anak na may edad mula 6 na taon hanggang 2 buwan.
Ang bawat bata ay may iba’t ibang pisikal na abnormalidad. Bawat isa ay nangangailangan ng espesyal na pangangalaga na magpapabigat sa kapasidad ng pamilya nang lampas sa anumang makatwirang limitasyon. Bawat isa ay kumakatawan sa isang buhay na iginiit ng agham medikal na hindi dapat umiral, ngunit kahit papaano ay umiral nga.
Ang tanong na gumugulo sa isip ni Garrett habang naghahanda siya para sa pagdating ng pangkat ng Hopkins ay hindi kung maipapaliwanag ba ang mga kondisyon ng mga batang ito, kundi kung may maniniwala ba sa paliwanag kapag naibigay na ito. Dumating si Dr. Luelis Barker sa Harland County noong Abril 23, 1897, kasama ang dalawang kasamahan, isang geneticist na nagngangalang Dr.
Harold Fenton at isang medical photographer na may kagamitang higit na nakahihigit sa anumang pag-aari ni Garrett. Ang kanilang paglalakbay mula sa Baltimore ay tumagal ng 5 araw. At ang pribadong sulat ni Barker na nakaimbak sa John’s Hopkins Medical Archives ay nagpapakita na inaasahan niyang mapabulaanan ang tinawag niyang isa pang halimbawa ng hysteria sa medisina sa kanayunan .
Sinira ng unang pagsusulit ang inaasahang iyon sa loob lamang ng ilang minuto. Ang mga klinikal na tala ni Barker, na nakasulat sa eksaktong wika ng akademikong medisina, ay nagdodokumento ng kanyang pagkabigla nang matagpuan na ang mga paglalarawan ni Garrett, kung mayroon man, ay hindi gaanong pinahahalagahan.
Nagsimula siya sa mga magulang, kinumpirma ang primordial dwarfism ni Sarah sa pamamagitan ng maingat na pagsukat at napansin na ang timbang ni Benjamin ay tumaas sa humigit-kumulang 530 lb. Halata ang pituitary dysfunction kahit walang sopistikadong pagsusuri. Bakas sa mga katangian ng mukha ni Benjamin ang kakaibang pagkagaspang.
Ang kanyang mga kamay ay lubhang nanlaki, at ang kanyang paghinga ay nahihirapan dahil sa sobrang bigat na dumidiin sa kanyang mga baga. Pagkatapos ay sinuri ni Barker ang mga bata. Sistematikong ang kaniyang metodolohiya , nagsisimula sa pinakamatanda at bumababa ayon sa edad. Ang rekord na potograpiya na kanyang nilikha, bagama’t nakakagambala, ay nagbigay ng walang kapantay na dokumentasyon ng minanang sakuna.
Ang bawat bata ay sinukat, sinubukan para sa mga reflexes at cognitive function, at tinasa para sa mga panloob na abnormalidad sa pamamagitan ng mga krudong diagnostic tool na magagamit noong 1897. Kinuha ni Fenton ang detalyadong kasaysayan ng pamilya, hinahanap ang anumang hindi napansing koneksyon sa pagitan ng mga linya ng dugo ng mga magulang na maaaring magpaliwanag ng pagiging magkadugo.
Ang lumabas mula sa 3 araw ng masinsinang pagsusuri ay isang konklusyon na sumalungat sa kontemporaryong teoryang henetiko. Ang mga magulang ay walang iisang pinagmulang angkan, na maaaring masubaybayan sa apat na henerasyon sa magkabilang panig. Bagama’t malala ang kanilang mga indibidwal na kondisyon, magkahiwalay ang pinagmulan at mekanismo.
Gayunpaman, ang kanilang mga anak ay nagpakita ng nakalilitong hanay ng mga depekto na nagmumungkahi ng isang bagay na mas kumplikado kaysa sa simpleng pagmamana ng mga katangian ng magulang. Ang teorya ni Barker na nakabalangkas sa mga talang ibinahagi niya kay Fenton ay nagmumungkahi na ang bawat magulang ay may dalang maraming recessive genetic factor na lampas sa kanilang mga halatang kondisyon.
Nang pagsamahin sa pamamagitan ng reproduksyon, ang mga nakatagong salik na ito ay nagpahayag ng kanilang mga sarili sa mga mapaminsalang paraan. Ang teorya ay halos kapareho ng henetika ni Mandele, bagama’t hindi pa natutuklasan ni Barker ang gawa ni Mendele, na nanatiling hindi kilala sa mga medikal na lupon ng Amerika.
Sa esensya, muling tinutuklas niya ang mga prinsipyo ng pagmamana sa pamamagitan ng direktang pagmamasid sa kanilang pinakasukdulang pagpapakita. Idinokumento ng pangkat ang mga partikular na padron. Ilang bata ang nagpakita ng magkakatulad na uri ng mga forasyon ng skeletal malf ngunit iba-iba ang kalubhaan na nagmumungkahi ng isang pinagbabatayan na genetic defect na may magkaibang ekspresyon.
Ang pag-aalis ng organo ay lumitaw sa tatlong magkakahiwalay na bata na palaging kinasasangkutan ng parehong mga sistema ngunit sa magkakaibang mga konfigurasyon. Ang pinakanakakabahala ay ang cognitive assessment. Bagama’t ang ilang mga bata ay nagpakita ng normal o halos normal na paggana ng isip sa kabila ng kanilang mga pisikal na limitasyon, ang iba ay nagpakita ng matinding pagkaantala sa pag-unlad na pinaniniwalaan ni Fenton na nagpapahiwatig ng malformasyon ng utak na hindi nakikita ng panlabas na
pagsusuri. Ang pakikipagsulatan ni Barker kay John’s Hopkins sa panahong ito ay nagpapakita ng kanyang lumalaking paniniwala na ang pamilyang ito ay kumakatawan sa isang siyentipikong pagkakataon na maaaring hindi na maulit. Hinimok niya ang unibersidad na pondohan ang isang pangmatagalang pag-aaral, na nagmumungkahi ng mga regular na eksaminasyon upang subaybayan kung paano umunlad ang mga kondisyon ng mga bata at kung may anumang paggamot na maaaring makapagpagaan sa kanilang pagdurusa. Nagtanong din siya
ng hindi komportableng tanong. Dapat ba sina Sarah at Benjamin ay payuhan laban sa mga susunod na pagbubuntis? At mayroon bang awtoridad ang mga medikal na propesyonal na ipatupad ang naturang payong? Naging mainit ang debate tungkol sa etika na pinasimulan nito sa pangkat ng mga Hopkins. Nagtalo si Fenton na ang pagpigil sa mga panganganak sa hinaharap ay isang moral na utos dahil sa pagdurusang tiniis ng bawat bata.
Iginiit ng litratista, isang relihiyosong lalaki, na tanging ang Diyos lamang ang may kapangyarihan sa gayong mga desisyon. Natagpuan ni Barker ang kanyang sarili na naipit sa pagitan ng siyentipikong pagkahumaling at habag ng tao, kinikilala na ang bawat bagong silang na bata ay nagbibigay ng karagdagang datos habang kinakatawan din ang isa pang buhay na nakatakdang dumanas ng pisikal na paghihirap.
Bago umalis ng Kentucky, naupo muna si Barker kasama sina Benjamin at Sarah, at ipinaliwanag nang mahinahon hangga’t maaari kung ano ang natuklasan sa kanyang pagsusuri . Ang kondisyon ng kanilang mga anak ay nag-ugat sa hindi magandang kombinasyon ng mga genetic na salik na dala ng parehong mga magulang.
Ang bawat pagbubuntis ay parang isang genetic lottery na may napakasamang tsansa. Itinanong ni Benjamin ang tanong na gumugulo sa kanya sa loob ng maraming taon. May posibilidad ba na ang isang magiging anak ay maipanganak na malusog? Ang sagot ni Barker na naitala sa kanyang mga tala ay lubhang tapat. Batay sa padron sa siyam na kapanganakan, ang istatistikal na probabilidad ay lumapit sa sero.
Bawat batang kanilang ipinaglihi ay halos tiyak na magdaranas ng katulad o mas malala pang abnormalidad. Tahimik lang ang naging tugon ni Sarah. Hindi siya umiyak o nagprotesta. Tumango lang siya na parang may nakumpirma si Barker na matagal na niyang pinaghihinalaan ngunit ayaw niyang aminin. Pagkalipas ng 3 buwan, natuklasan niyang buntis siya sa kanyang ika-10 anak.
Ang ika-10 anak ay isinilang noong Pebrero 1898, isang babae na ang kondisyon ay kumakatawan sa isang bagong hangganan ng imposibleng medikal. Inilalarawan ng mga talaan ng kapanganakan ni Martha ang isang panganganak na pinalubha ng pagkabigo ng sanggol na huminga nang mag-isa sa unang 12 minuto ng buhay. Nang sa wakas ay nagsimula ang paghinga, nanatili itong mababaw at hindi regular.
Ang bata ay ipinanganak na may lamat na tumatagos sa malambot na tisyu patungo sa butas ng ilong, ngunit ang pagsusuri ay nagpakita ng isang bagay na mas malala pa. Hindi pa ganap na nabuo ang kaniyang dibdib , kaya bahagyang nakalantad ang ilang bahagi ng kaniyang baga sa ilalim ng translucent na balat. Si Garrett, na dumalo sa panganganak kasama si Martha, ay agad na nagpadala ng mensahe kay Barker.
Dumating ang doktor ng Hopkins sa loob ng 2 linggo, kasama ang pagkakataong ito ng isang espesyalista sa mga kondisyon ng baga. Kinumpirma ng kanilang pagsusuri na ang kaligtasan ng sanggol ay taliwas sa lohikang medikal. Ang nakalantad na tisyu ng baga ay dapat sana’y nagdulot ng agarang impeksyon at kamatayan. Ngunit kahit papaano ay kumapit pa rin ang bata sa buhay, humihingal at nagpupumiglas, ngunit buhay.
Ang mga litrato ni Barker mula sa pagbisitang ito, na nakapreserba sa mga medikal na archive, ay nagpapakita ng isang sanggol na ang pisikal na anyo ay tila halos hindi na mabubuhay, na pinagsasama-sama ng mga prosesong biyolohikal na walang makapagpaliwanag. Nabuntis muli si Sarah bago pa man umabot ng anim na buwan ang ika-10 anak.
Nakarating ang balita kay Garrett sa pamamagitan ni Martha, na ang pagkadismaya ay nauwi sa kawalan ng pag-asa. Nakasulat sa journal ng komadrona noong Hulyo 1898, “Pitong taon na akong nanganak ng mga halimaw sa mundong ito at hindi ko na kayang magpanggap na may tinutulungan ako. Ang bawat panganganak ay nagdaragdag ng pagdurusa na hindi natatapos.
” Iba ang naging takbo ng ika-11 pagbubuntis . Si Sarah, na ngayon ay 37 taong gulang at pisikal na wasak dahil sa isang dekada ng panganganak, ay nakaranas ng mga komplikasyon mula pa sa simula. Ang matinding pananakit ng ulo sa kanyang ikaapat na buwan ay nagmumungkahi ng kambal, na nakumpirma nang matukoy ng mga palpation ni Martha ang dalawang sporid heartbeat.
Ang paghahatid noong Enero 1899 ang naging pinakamasamang naitala ni Martha. Ang kambal ay ipinanganak na 6 na linggong wala pa sa panahon, ang kanilang mga katawan ay maliliit, kahit na sa mababang pamantayan ni Sarah. Parehong nagpakita ang mga batang lalaki ng magkasanib na kapaha-pahamak na mga kondisyon.
spinal bifida, na nag-iiwan sa mga bahagi ng kanilang mga spinal cord na nakalantad. Mga pusong may mga silid na may maling hugis na lumilikha ng mga naririnig na bulong, at ang pag-unlad ng bungo ay labis na nagambala kaya’t ang kanilang mga bungo ay nagmukhang malambot at nababaluktot, kung saan dapat sana’y nagsanib ang mga buto.
Isa pa silang katatakutan. Hindi pa ganap na naunlad ang kanilang sistema ng panunaw, kaya kulang ang maayos na koneksyon sa pagitan ng tiyan at bituka. Namatay ang unang kambal sa loob ng 18 oras. Ang pangalawa ay nakaligtas ng 4 na araw, dahil sa desperadong pagtatangka ni Sarah na magpasuso, sa kabila ng kabiguan.
Si Barker, na naabisuhan sa pamamagitan ng telegrama, ay dumating nang huli upang suriin silang buhay, ngunit nagsagawa ng mga eksaminasyon pagkatapos ng kamatayan na nagsiwalat sa buong lawak ng panloob na kaguluhan. Ang kaniyang ulat sa John’s Hopkins, na isinulat sa klinikal na lengguwahe na halos hindi natakpan ang kaniyang pagkabigla, ay inilarawan ang mga organong nabuo sa humigit-kumulang ngunit hindi gumaganang mga kaayusan, na para bang ang mga henetikong tagubilin para sa pag-unlad ng tao ay ginulo-gulo nang hindi na
makilala. Ito ang mga unang pagkamatay sa mga anak nina Sarah at Benjamin. Siyam ang nakaligtas sa kabila ng mga imposibleng pagsubok. Hindi kaya ng dalawang ito. Ang mga libingan ay hinukay sa ari-arian, minarkahan ng mga krus na gawa sa kahoy na inukit mismo ni Benjamin. Walang mangangaral ang darating upang magsagawa ng mga serbisyo.
Mag-isang inilibing ng pamilya ang kanilang mga anak na lalaki. Pagkalipas ng 3 buwan, natuklasan ni Sarah na siya ay buntis sa ika-12 pagkakataon. Ang pakikipagsulatan ni Garrett kay Barker ay nagpapakita ng kanyang pagkatakot sa balitang ito. Umasa siyang ang pagkamatay ng kambal ay sa wakas ay makakumbinsi sa mag-asawa na tumigil na, bagama’t kinilala niya na malamang na kulang sila sa kaalaman at paraan upang maiwasan ang paglilihi.
Ang tugon ni Barker ay malamig at siyentipiko. Isa pang pagbubuntis ang makakakumpleto sa statistical sample, na magbibigay ng datos sa isang dosenang supling mula sa natatanging genetic combination na ito. Ang ika-12 anak, isang babae na ipinanganak noong Nobyembre 1899, ay dumating na may mga kondisyon na pinagsama ang mga elementong nakikita sa kanyang mga kapatid, ngunit inayos sa mga bagong ayos.
Taglay niya ang mga daliri niyang parang sapot ng kanyang kapatid na lalaki, ang kurbada ng gulugod ng kanyang panganay na kapatid na babae, at ang mga pagkaantala sa pag-unlad ay agad na kitang-kita sa kanyang mahinang tono ng kalamnan at kawalan ng kakayahang ipokus ang kanyang mga mata. Bukod pa rito, ang kaliwang braso niya ay nabuo nang walang kamay, na nagtatapos sa isang makinis na tuod sa pulso.
Sa pagtatapos ng siglo, ang pamilyang Caldwell ay binubuo ng 10 buhay na anak at dalawa ang nakalibing sa lupa ng bundok. Ang katawan ni Sarah, na sinalanta ng 12 pagbubuntis sa loob ng 10 taon, ay hindi na makayanan pang magtiis. Nagtapos na ang kaniyang mga taon ng panganganak dahil man sa biyolohikal na awa o simpleng pagkahapo sa reproduksyon.
Ang pamilyang lubusang naidokumento ng agham medikal ay kumpleto na ngayon. Nakapirmi sa panahon bilang testamento ng sakuna sa henetiko na maaaring idokumento ngunit hindi mapigilan ng medisina noong ika-19 na siglo, ipaliwanag ngunit hindi lunasan. Ang komprehensibong ulat ni Barker ay nakarating sa Journal of Heredity noong Marso 1900, kasama ang mga litrato, sukat, at mga tsart ng talaangkanan na nagdodokumento ng tatlong henerasyon ng magkabilang linya ng magulang.
Agad at lubos na nahahati ang tugon mula sa mga institusyong medikal . Ang sumunod ay isang 18-buwang labanan na naglantad ng malalalim na alitan sa kung paano nilapitan ng agham ang pagdurusa ng tao. Ang unang publikasyon noong Hulyo 1900 ay pumukaw ng galit mula sa mga hindi inaasahang panig. Si Dr. Edmund Sterling, isang kilalang manggagamot sa Boston, ay naglathala ng isang mapang-aping tugon, na nangangatwiran na ang detalyadong dokumentasyon ng mga naturang kaso ay walang lehitimong layuning siyentipiko.
Ang kaniyang liham sa dyornal, na muling inilimbag sa ilang mga peryodiko sa medisina, ay nagsabing ang pagpapasikat sa mga kapintasan ng tao sa komunidad ng medisina ay nagpapababa sa antas ng propesyon at ng mga kapus-palad na paksa. Kinuwestiyon niya kung tunay nga bang pumayag ang pamilya sa gayong mapanghimasok na pagsusuri o kung ang kanilang kahirapan at pag-iisa ang dahilan kung bakit imposibleng tumanggi.
Ipinagtanggol ni Barker ang kanyang trabaho sa mga sumunod na isyu, iginiit na ang pag-unawa sa mga mekanismong namamana ay nangangailangan ng walang pag-aalinlangang pagsusuri sa mga matinding kaso. Kung walang dokumentasyon, ikinatwiran niya, ang medisina ay mananatiling nakakulong sa pamahiin at kamangmangan.
Ang pamilyang Caldwell ay kumakatawan sa isang natural na eksperimento sa henetika ng tao na maaaring hindi na kailanman maulit. Ang pagtangging pag-aralan ang mga ito ay magiging pagtataksil sa tungkuling siyentipiko. Pagkatapos ay natuklasan ng kilusang eugenics ang kaso. Sinamantala ni Dr.
Albert Hris, isang maigsing tagapagtaguyod ng mga patakaran sa selective breeding, ang mga natuklasan ni Barker bilang patunay na ang ilang mga indibidwal ay dapat legal na pigilan sa pagpaparami. Ang kaniyang artikulo sa American Journal of Public Health noong Oktubre 1900 ay ginamit ang mga batang Caldwell bilang ebidensya na ang estado ay may responsibilidad na makialam kapag lumilitaw ang hindi kaangkupan sa henetiko.
Nagpanukala si Hrix ng batas na nag-aatas ng isterilisasyon sa mga indibidwal na may malalang namamanang kondisyon, binabanggit sina Sarah at Benjamin bilang mga halimbawa ng mga taong hindi dapat kailanman pinayagang magpakasal. Ang paglalaan na ito ng pananaliksik ay ikinatakot ni Barker.
Ang kaniyang pribadong sulat ay nagpapakita ng isang lalaking nakikipaglaban sa mga hindi inaasahang kahihinatnan. Sinikap niyang isulong ang kaalaman sa medisina, hindi magbigay ng bala para sa mga nagtataguyod ng kontrol ng gobyerno sa reproduksyon ng tao. Ngunit nang mailathala, ang kanyang mga natuklasan ay kumitil ng mga buhay na lampas sa kanyang kontrol.
Sinimulan ng mga tagapagtaguyod ng Eugenics sa buong Amerika na tukuyin ang kaso ng Kentucky bilang pagbibigay-katwiran para sa lalong matinding mga patakaran. Si Dr. Harold Fenton, na sumama kay Barker sa unang pagsusuri, ay nakipaghiwalay sa kaniyang kasamahan tungkol sa isyung ito. Sa isang pampublikong liham na inilathala noong Pebrero 1901, ikinatuwiran ni Fenton na ang patuloy na pag-aaral tungkol sa pamilya ay naging pagsasamantala na lamang.
Ang pagdurusa ng mga bata ay walang naitulong sa paggamot, at ang dokumentasyon ay naging isang nakakakilabot na katalogo na nagbibigay-kasiyahan sa kuryosidad nang hindi nag-aalok ng tulong. Inihayag niya na sa kanilang mga pagsusuri, ilang mga bata ang umiyak sa sakit at takot, at paulit-ulit na tinanong ni Sarah kung kaya ba ng mga doktor na gawing normal ang kanyang mga anak.
Nang sinabihan siyang hindi nila kaya, tinanong niya kung bakit sila patuloy na bumabalik. Umabot sa tugatog ang kontrobersiya nang kumuha ang isang pahayagan sa Philadelphia ng mga litrato mula sa file ng kaso at inilathala ang mga ito nang walang pahintulot noong Abril 1901. Ang mga larawang para sa edukasyong medikal ay lumabas kasabay ng sensasyonalisadong teksto na naglalarawan sa pamilya bilang mga kakila-kilabot na henetiko.
Mabilis at malupit ang reaksyon ng publiko . Pinagdebatehan sa mga liham sa editor kung dapat bang ihiwalay ang mga naturang indibidwal sa lipunan, at ang ilan ay nagmumungkahi na ang mga bata ay dalhin sa mga institusyon para sa kaligtasan ng publiko. Si Garrett, na nanonood mula sa Kentucky, ay natagpuan ang kanyang sarili na naipit sa pagitan ng tungkuling siyentipiko at kagandahang-asal ng tao.
Sinimulan niya ang pakikipag-ugnayan sa akademikong medisina, sa paniniwalang makakatulong ito sa pamilya. Sa halip, inilantad niya sila sa paghatol na higit pa sa anumang naidulot ng kanilang liblib na komunidad sa kabundukan . Ang kaniyang pakikipag-ugnayan sa mga lokal na opisyal ay nagpapakita ng mga pagtatangkang protektahan ang mga Caldwell mula sa hindi kanais-nais na atensyon, ngunit nagawa na ang pinsala .
Humingi ng pahintulot ang mga estudyante ng medisina na bumisita para sa mga layuning pang-edukasyon. Naghanap ng daan ang mga photographer. Maging ang isang naglalakbay na promoter ng palabas ay nagtanong tungkol sa pag-e-exhibit ng pamilya, nag-alok ng bayad na lubhang kailangan nina Sarah at Benjamin , ngunit tahimik na tumanggi nang may dignidad. Ang debate sa mga journal sa medisina ay nagpatuloy hanggang 1902 nang walang lumitaw na pinagkasunduan.
Ikinatwiran ng ilang manggagamot na ipinakita ng kaso kung bakit mahalaga ang pananaliksik na namamana . Iginiit naman ng iba na pinatutunayan nito na ang ganitong pananaliksik ay likas na hindi etikal kapag ang mga kalahok ay hindi maaaring magbigay ng makabuluhang pahintulot at walang natanggap na benepisyo.
Patuloy na binabanggit ng paksyon ng eugenics ang pamilya bilang katwiran para sa lalong mahigpit na mga patakaran habang nagbabala ang mga tagapagtaguyod ng kalayaang sibil na ang paternalismo sa medisina ay nagbabanta sa mga pangunahing karapatang pantao. Natalo sa akademikong digmaan ang mga aktwal na asignatura.
10 batang lumalaki na may mga kondisyong hindi na kailanman bubuti. Mga magulang na mabilis na tumatanda sa ilalim ng imposibleng mga pasanin at isang pamilyang naging labag sa kanilang kalooban bilang simbolo sa mga debateng halos hindi nila maintindihan. Ang tanong na tila walang handang sagutin ang pinakamadali.
Ngayong lubusan nang naitala ng medisina ang kanilang pag-iral, ano ang responsibilidad ng agham para aktwal silang matulungan? Habang pinagtatalunan ng mga journal sa medisina ang etika at sinamantala ng mga tagapagtaguyod ng eugenics ang kanilang pag-iral, ipinagpatuloy ng pamilyang Caldwell ang mahirap na gawain ng pang-araw-araw na pamumuhay.
Ang mga rekord mula sa Harland County School Board na natuklasan sa imbakan makalipas ang ilang dekada ay nagpapakita ng isang hindi inaasahang pangyayari noong 1900. Isang batang guro na nagngangalang Grace Holloway, bagong dating mula sa Lexington, ang nalaman ang sitwasyon ng pamilya at iginiit na ang mga batang may kakayahang pumasok sa paaralan ay karapat-dapat sa edukasyon.
Ang kanyang talaarawan, na ibinigay ng kanyang apo sa Kentucky Historical Society noong 1973, ay nagbibigay ng pinaka-matalik na larawan ng pamilya na lampas sa klinikal na obserbasyon. Ang unang pagbisita ni Grace noong Setyembre 1900 ay naglalarawan ng isang sambahayan na gumagana sa pamamagitan ng maingat na inayos na mga gawain.
Ang panganay na anak na babae, na halos 14 na taong gulang na ngayon, sa kabila ng kanyang matinding kurbada sa gulugod, ay napangasiwaan ang mga nakababatang bata nang may kamangha-manghang kakayahan. Si James, ang panganay na anak na lalaki, na ang mga paa ay hindi kailanman naituwid, ay natutong maglakad gamit ang mga saklay na hindi gaanong inukit, at tinulungan niya ang kanyang ama sa mga gawaing nangangailangan ng paggalaw.
Nabanggit ni Grace na tatlong bata ang may kakayahang pangkaisipan para sa pormal na edukasyon. Si James, isa sa mga nakababatang babae ni B, ay sa kabila ng kanyang pisikal na limitasyon at nakakagulat na isa sa kambal na may cranial malforation na ang mga kakayahang kognitibo ay normal na umunlad sa kabila ng kanyang hitsura.
Nagsimula siyang bumisita dalawang beses sa isang linggo, dala ang mga panimulang aklat at mga kagamitan sa pagtuturo. Isiniwalat ng kanyang mga lahok ang mga batang sabik sa kaalaman, sabik na patunayan ang kanilang sarili na may kakayahang matuto sa kabila ng mga katawang itinuturing ng lipunan na kakila-kilabot. Ang saloobin ng komunidad ay nagsimulang magbago nang paunti-unti.
Ang mga pinsan ni Benjamin, marahil ay nahihiya sa atensyong pang-akademiko o sadyang nanghihina na dahil sa maraming taon ng pangangailangan, ay nakakumbinsi sa ilang kalapit na pamilya na mag-ambag ng mga suplay. Isang lokal na karpintero ang gumawa ng mas magagandang muwebles na iniangkop sa mga pangangailangan ng mga bata, kabilang ang isang espesyal na upuan para sa batang hindi kayang suportahan ng leeg ang kanyang ulo.
Maliliit na awa lamang ang mga ito, ngunit kumakatawan ang mga ito sa mga bitak sa pader ng pag-iisa. Idinokumento rin sa talaarawan ni Grace ang panloob na dinamika ng pamilya nang may kalinawan ng isang tagamasid. Si Sarah, na mahigit 38 taong gulang na, ay nanatili sa disiplina ng bakal sa pamamahala ng bahay.
Gumawa siya ng mga estratehiya sa pagpapakain para sa mga batang may cleft pallets at may depekto sa sistema ng pagtunaw, natuklasan ang pagpoposisyon na nagpapagaan sa mga hirap sa paghinga, at lumikha ng iskedyul na titiyak na ang bawat bata ay makakatanggap ng kinakailangang pangangalaga.
Ang kaniyang kakayahan ay sumalungat sa mga palagay na ang isang taong kasinglaki at pinagmulan niya ay hindi kayang pamahalaan ang gayong kasalimuotan. Ang papel ni Benjamin ang pinakanagulat ni Grace. Sa kabila ng kanyang kawalan ng kakayahang makagalaw, nagsilbi siyang emosyonal na pundasyon at intelektuwal na gabay ng pamilya.
Natuto siya ng maraming kaalaman mula sa mga hiniram na libro, at kinausap niya ang kanyang mga anak tungkol sa kasaysayan, matematika, at pilosopiyang moral. Nagrekord si Grace ng mga pag-uusap kung saan ipinaliwanag ni Benjamin ang mga konsepto nang may kalinawan na kayang tapatan ng mga sinanay na tagapagturo.
Ang kaniyang pisikal na pagkakabilanggo ay nagtulak sa pag-unlad ng mga kakayahang pangkaisipan na kung hindi ay maaaring nanatiling hindi aktibo. Ang katotohanang naidokumento ni Grace ay lubos na kabaligtaran ng mga medikal na ulat na nakatuon lamang sa patolohiya. Oo, nagdusa ang mga bata.
Oo, ang kanilang mga kondisyon ay nagdulot ng patuloy na sakit at limitasyon, ngunit sila rin ay nagtatawanan, nag-away na parang normal na magkakapatid, nagpakita ng mga kagustuhan at personalidad, at nagtataglay ng panloob na buhay na sagana sa pag-asa sa kabila ng kinabukasan na napipigilan ng biyolohiya. Ang batang babae na may mga kamay na parang sapot ay natuto ng sarili na gumuhit sa pamamagitan ng paghawak ng uling sa pagitan ng kanyang mala-sagwan na mga bahagi, na lumilikha ng nakakagulat na detalyadong mga sketch.
Ang batang lalaki na may baligtad na mga organo ay walang tigil sa pagkanta, malinaw at malakas ang kanyang boses sa kabila ng kaguluhan sa loob ng kanyang dibdib. Ngunit ang talaarawan ni Grace ay hindi kailanman nauwi sa sentimentalidad. Itinala niya ang mga seizure na biglang tumama, ang mga impeksyon na nagbanta sa buhay na pinahina ng mahinang immune system, at ang mabagal na paglala ng mga kondisyon na hindi kailanman bubuti.
Inilarawan niya ang pagkapagod ni Sarah sa mga araw na tatlong bata ang sabay-sabay na nangangailangan ng masinsinang pangangalaga at ang pagkadismaya ni Benjamin sa kawalan ng kakayahang pisikal na tumulong sa panahon ng krisis. Isang entry mula Disyembre 1900 ang nagpapakita ng kamalayan ng pamilya sa kanilang pagiging kilala.
Tinanong ni James si Grace kung bakit patuloy silang tinititigan ng mga doktor, ngunit hindi naman sila gumaling. Wala siyang magandang sagot. Sinabi sa kanya ng batang lalaki, 12 taong gulang at mapanuri nang higit pa sa kanyang edad, na nauunawaan niya na mahalaga ang mga ito sa agham, ngunit inisip niya kung pinahahalagahan ba sila ng agham bilang mga tao.
Pagsapit ng 1901, limang bata na ang regular na dumadalo sa mga impormal na aralin ni Grace. Dalawa ang natutong bumasa sa mga antas na angkop sa kanilang mga edad. Isa ang nagpakita ng kahanga-hangang kakayahan sa aritmetika. Ang mga tagumpay na ito ay hindi kailanman lilitaw sa mga medikal na journal, nahuhumaling sa pag-iilista ng kanilang mga pisikal na pagkabigo.
Ngunit naingatan sila ng talaarawan ni Grace. Isang testamento na kahit ang mga buhay na ipinanganak sa genetic catastrophe ay naglalaman ng mga sandali ng tagumpay, koneksyon, at ganap na ordinaryong karanasan ng tao na tila determinadong balewalain ng mga medikal na establisyimento .
Inihayag ng dokumento ang parehong pagkawasak at hindi inaasahang katatagan. Lumala ang mga pisikal na limitasyon ng mga bata gaya ng hinulaang. Gayunpaman, tatlo ang nakaabot sa mga mahahalagang pangyayari sa pag-unlad na iminungkahi ng mga unang pagtatasa na imposible. Ang batang lalaki na may baligtad na mga organo ay hindi lamang nakaligtas kundi lumakas pa.
Umaangkop ang katawan niya sa kakaibang ayos nito. Iminungkahi ng pagsusuri ni Garrett na bagama’t naging kapaha-pahamak ang kombinasyong henetiko, dapat ay mayroon ding ilang mga salik na proteksiyon . Ang publikasyon noong Disyembre 1903 ay pumukaw ng maingat na tugon sa akademiko. Hindi pinansin ng kilusang eugenics ang pangalawang ulat na ito.
Kinilala ng mga kilalang mananaliksik na sina Garrett at Barker ay nakapagdokumento ng isang bagay na tunay na walang katulad, bagama’t ang kaso ay nagtaas ng mga tanong na ang kontemporaryong agham ay kulang sa mga kagamitan upang masagot nang tiyak. Namatay si Benjamin noong Nobyembre 1905. Ang kanyang puso, na nagtatrabaho nang maraming taon upang magbomba ng dugo sa pamamagitan ng imposibleng masa, ay biglang tumigil.
Ang kanyang pagkamatay ay nag-alis ng emosyonal na pundasyon ng pamilya at inalis ang anumang posibilidad ng paggawa ng mga lalaki. Si Sarah, na ngayon ay 44 taong gulang at wasak ang pangangatawan, ay tanging siya lamang ang may pananagutan sa walong anak na ang mga pangangailangan ay higit pa sa kayang tugunan ng kahit sinong tao. Nag-alok ang Harland County Poor Commission ng paglilipat ng mga bata sa isang institusyon ng estado.
Lubos na pagtanggi ang tugon ni Sarah. Hindi niya ipapadala ang kaniyang mga anak upang mamatay kasama ng mga estranghero. Nag-ayos ang komisyon ng kaunting tulong pinansyal. Sa halip, ang paglahok ni Dr. Garrett ay epektibong natapos noong 1906. Sa kanyang huling pagbisita, natagpuan ni Sarah na pinapanatili ang mga imposibleng gawain sa pamamagitan lamang ng kanyang kagustuhan.
Gayunpaman, itinala rin sa kaniyang mga tala ang mga sandaling lumaban sa matinding trahedya. Isang batang lalaki na nagtuturo sa kanyang sarili na tumugtog ng mouth organ kahit na may mga daliring may sabit. Isa pang batang nagsasaulo ng mga sipi sa Bibliya na binasa nang malakas ni Benjamin.
Ang daanan ng papel ay lalong naging kalat pagkatapos ng 1906. Nakatala sa mga talaan ng senso mula noong 1910 si Sarah Caldwell ay naninirahang mag-isa. Walang mga bata na nabanggit. Ang mga sertipiko ng kamatayan para sa walong natitirang mga bata ay wala sa mga opisyal na talaan, na nagmumungkahi ng paglilibing sa ari-arian nang walang dokumentasyon.
Hindi pa rin alam kung magkahiwalay silang namatay sa loob ng 5 taong iyon o sa isang sama-samang trahedya. Nakatala sa sertipiko ng kamatayan ni Sarah na may petsang Hulyo 1913 ang kanyang edad bilang 42 at nagdudulot ng pangkalahatang kakayahang umangkop. Natagpuan siya ng mga pinsan ni Benjamin pagkalipas ng ilang araw.
Nag-iisa sa tirahang dating kinaroroonan ng gayong kakatwang buhay, inilibing siya ng county sa tabi ni Benjamin at ng kanilang mga anak sa mga libingang walang natanggap na mga palatandaan maliban sa mga krus na kahoy na kalaunan ay winasak ni Weather. Ang mga papeles medikal na nagdodokumento sa pamilyang Caldwell ay nagkalat sa mga akademikong archive.
Ang kasong nagdulot ng ganitong kontrobersiya ay naglaho at naglaho sa dilim, naalala lamang ng mga direktang sangkot at nakalimutan ng mas malawak na institusyong medikal. Lumipas ang mga dekada bago muling natuklasan ng mga historyador ng medisina ang mga naka-archive na materyales. Natagpuan ng isang mananaliksik ang mga papel ni Garrett sa Louisville Medical Archives noong 1962.
Ang makabagong pagsusuring henetiko na ginamit nang retrospektibo ay nagpatunay na ang trahedya ng pamilya ay kumakatawan sa labis na masamang kapalaran sa henetiko sa halip na hindi maiiwasang bunga. Napakaliit ng posibilidad na ang dalawang indibidwal na may ganitong kalubhang magkahiwalay na kondisyon ay magtagpo, magpakasal, at magparami.
Nang maglagay ang historical society ng isang palatandaan sa walang markang libingan noong 1983, ang simpleng batong granite ay mayroon lamang mga pangalan at petsa. Walang lumitaw na terminolohiyang medikal , tanging ang nahuling pagkilala ng isang komunidad na ang mga taong ito ay mga taong ang buhay ay mahalaga lampas sa kanilang kontribusyon sa pag-unawa sa agham.
Sa mga archive ng medisina, ang mga dokumento ay nananatiling digital at maa-access sa buong mundo. Patuloy silang nakakatulong sa pag-unawa sa genetic inheritance at medical ethics. Ngunit sinumang sumusuri sa mga materyales na iyon ay hindi lamang makakatagpo ng siyentipikong datos, kundi pati na rin ng mga mukha ng totoong mga bata na nakangiti sa kabila ng sakit.
isang ina na tumangging pabayaan sila at isang ama na nagturo sa kanila na magbasa habang hindi pa sila makatayo. Kung ang kuwentong ito ay nakapagpaantig sa iyo o nakapagpaiba ng iyong pananaw tungkol sa kasaysayan ng medisina at dignidad ng tao, pindutin ang like button at mag-subscribe sa channel. Ibahagi ang iyong mga saloobin sa mga komento sa ibaba.
Ano ang pinakanakakaantig sa iyo sa kwentong ito ng pamilya? Binabasa ko ang bawat komento at pinahahalagahan ko ang iyong presensya para sa malalim na pagsisiyasat sa mga nakalimutang…
